成人髋部发育不良指南-第17章 从网上获得帮助

第17章从网上获得帮助

在网上，很难找到关于成人髋关节发育不良的可靠准确的信息。如果你刚开始搜索，你可能搜到关于狗或者婴儿的发育不良的信息！在这章节中，我们将与你分享一些髋关节发育不良的网上信息来源，包括我们自己的亲身经历。网络改变了我们获取信息的方式，这也是一个获得力量和帮助的渠道。我们也会分享如何获取更好的医疗信息，如何获得其他发育不良的帮助。

网络讨论组

网上有几个关于成人髋关节脱位的讨论组。主要有:

HipWomen

HipChicks

Adult Hip Dysplasia Group 这些讨论组之所以吸引人是因为你可以跟患有DDH（髋关节发育不良）的病友一起交流讨论。虽然你可以跟家人、朋友讨论你的病情，但是他们并不真正了解你在经历的痛苦。除非，他们也有DDH.你身边可能也有熟悉的人得了DDH，但是这个可能性不大。跟同病相怜的人在一起聊天，哪怕彼此素未谋面从没讲过话，但说起病情，你仿佛就找到了知音，这是一件很令人宽慰的事情。

网上的讨论小组也是信息来源的一个重要渠道。我们之前已经讨论过，擅长治疗髋关节发育不良的外科医生并不常见，要找到一个好的更加难。如果你在美国，这尤其是一个问题，因为找到一个好的治疗髋关节疾病的医生是你的责任。作为像HipWomen、HipChicks这样的讨论组的成员，你可以向讨论组的其他成员询问他们的主治医师，然后在你所在的地区挑选一个被推荐的。了解一下别的病友是如何评价他们的医生，对你很有帮助。

网上的讨论小组还会在这些方面帮助到你：

?确认你的疼痛和其他症状是否与髋关节脱位有关

?帮助你度过确诊后的压抑情绪

?处理生活中的难题

?讨论手术的过程和感受

?分享如何缓解疼痛的方法

?倾听你的牢骚

?在家打发时间

?研究医疗保险的问题

其实还不止这些，你可以讨论任何你想讨论的问题！

但是，你要记住虽然这些病友有经验、热心，他们也不是医生。所以谨慎对待病友的建议，尤其是物理治疗和药物治疗，你还是需要向专业医生就你的特殊情况征求意见。

HIPWOMEN

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我们先讨论这个小组，因为我们在机缘巧合下发现了这个小组，在这里认识了彼此。Sophie

“我当时在UCLH（伦敦大学学院附属医院）工作，那里做过很多发育不良的手术。我有份所有骨科病人的清单，包括他们接受的是何种手术。我的左腿已经接受了PAO（髋臼周围截骨术），并且预约了2010年4月份的右腿手术。我过去常

常在医院里跟接受过PAO的病人聊天。其中的一个病人告诉我了雅虎的HipWomen,所以我加入了。从这个讨论小组中，我得到了很多病友的支持。”

Denise

“我先加入了另外一个讨论组（c840bdb714791711cc7917f6），在这个小组中有一小部分有DDH的女患者，只有6个人！其中一个告诉了我HipWomen。自从我加入以后，我就一直很感恩，身边有那么多跟我同病相怜、有相似遭遇的人，互相扶持。在现实生活中，我只有一个朋友患有发育不良，所以HipWomen真的扩大了我的眼界。我很喜欢帮助别人，通过Facebook和邮件往来我也交了许多朋友。”

HipWomen是一群有着髋关节困扰的女性群体，大部分都是髋关节发育不良（但不是所有）。就像你一样，他们发现自己也需要倾诉的对象。它在2003年由Sarah Jurgensen 建立，她也是一个患有DDH的女病友。自从那时，这个群体就日渐壮大，到写这本书时已经有1300个成员。一些病友来了一些病友走了，但有一部分人几年来一直坚持在讨论组里。

HipWomen是在雅虎网站建立的讨论组，这意味着你只要发一封邮件到讨论组的邮箱中，小组中的任何一个人都会收到你的邮件，都可以回复。你可以选择接收个人邮件或每日摘要（它是把一天中所有发送的信息收集起来，放在一封很长的邮件中），也可以选择不接收邮件只读网页上的信息。这是个非常活跃的团体，每天多会收到很多邮件。你可以在邮箱中建立一个HipWomen文件夹，把所有的邮件放在那个文件夹中。

“我还记得我第一次与网上的病友聊天，我遇到了与我同病相怜的人，我激动地热泪盈眶，因为在那之前我以为只有我一个人这么惨！”Freja, 45 UK

在加入HipWomen之前你需要先通过认证，这也是加入的一个正常程序。不要慌张，不需要任何特殊的测试，这只是为了阻止无关紧要的人进入讨论组。只要在验证时讲明你为什么要加入这个讨论组，一般在一天内就会通过申请。

在Hipwomen网站你可以：

?邮件往来：收发邮件是HipWomen主要的活动，你可以单独回复给一个人，也可以回复给整个讨论组的人，这意味着你可以只与某个人谈论某个问题或回复他邮件，而别人看不到。这个选项在“To”这儿，你可以选择回复所有（Reply to All）也可以选择回复给发件人（Reply to Sender）。你可以用你常用的邮箱发邮件，也可以通过Hipwomen 网页。

?照片和X光片：如果你喜欢，你可以把X光片和刀疤的照片发送到网上，也可以看别人的。

?信息库：讨论组里还有许多康复锻炼的贴士、去医院时要带的东西、外科医生的名字、讨论组成员的博客等等。

?历史记录：所有在Hipwomen发送的信息都在Hipwomen网站中自动保存了，你可以搜索你感兴趣的内容，也可以看看大家都讨论过哪些话题。在写这本书时，已经有35400条信息了，所以这儿有非常多的经验和建议可以借鉴！

?交友：在任何一个群体里，不管你们有没有见过面，你都会找到一些跟你很谈得来的人。

你们可能年纪相仿，可能在大学修同个专业，可能有相同的兴趣，或者在差不多的时间手术。这些人对你来说不仅仅是Hipwomen的群友，更加是亲密无间的朋友。

?聚会：住在同一个地区的Hipwomen成员会偶尔在当地公园或咖啡馆见面，对那些住在

较远地方碰巧可以来聚会的群友来说就是一个额外收获了，通常每个来聚会的人都会带拐杖！也有时候，我们的群友会组织去城市（比如伦敦）找他们的医生做检查，这不是Hipwomen的常规活动，不过是很有意义的。

HIP CHICKS

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Hip Chicks于2010年由Krystal Clausen创立。这个网站与Facebook差不多，你会有自己的主页，可以添加其他Hip Chicks的成员为好友，在论坛上发布聊天的话题，写博文，分享照片，加入视频聊天室，发私信。在网站内还有几个不同的子群（比如，英国Hip Chicks，表面置换群等等），如果你喜欢也可以加入。加入这个论坛要付少量的费用以维持运营成本。

其他有用的网站和论坛

Facebook

Facebook上有几个关于髋关节发育不良的小组

?Adult Hip Dysplasia Group（成人髋关节发育不良）

< c840bdb714791711cc7917f6/group.php?gid=50910135532 >

?Steps Charity

< c840bdb714791711cc7917f6/pages/steps-Charity-Worldwide/11507530381 >

?Hip Chicks Unite

< c840bdb714791711cc7917f6/pages/Hip-Chicks-Unite-Hip-Dysplasia- Awareness/340869876522 >

?The International Hip Dysplasia Institute（国际髋关节发育不良协会）< c840bdb714791711cc7917f6/IHDIOnline >

Happy Hips

< c840bdb714791711cc7917f6 >

这是一个在英国的网站，专为有髋关节发育不良的青少年和他们的父母而创立，由成人髋关节发育不良患者经营。这个网站有论坛、新闻、照片等等。会员不需要缴纳会费。Hip Universe

< c840bdb714791711cc7917f6 >

这个讨论组是为有髋关节困扰的人建立的。包括准备做髋臼周围截骨手术、髋关节表面置换和置换的发育不良患者。

International Hip Dysplasia Institute (IHDI)

< c840bdb714791711cc7917f6 >

IHDI是由一些专科医生在美国创立的，它设在了佛罗里达奥兰多的Arnold Palmer 儿童医院。这个机构有一个由全世界髋关节专家组成的医疗咨询委员会。除了给髋关节发育不良的患者及其家人提供必要的信息，IHDI也会对病患的情况进行研究，让你和你的家人更加了解你的病情，并提供改善治疗方案。这是一个慈善组织，依靠捐款维持研究开支。IHDI on Facebook

Facebook上的IHDI讨论组是为成人DDH患者和小儿患者的父母设立的。如果你有药物上的问题想要在这上面发表，IHDI医疗委员会会给予回答。

About Orthopedics

< c840bdb714791711cc7917f6 >

在这个网站上有很多由美国骨科医生Johnathan Cluett撰写的每周时事和关于骨科问

题的实用文章。它不是专门讨论DDH的，但是网站上的信息都是与髋关节疾病有关的。

网上的医疗信息

互联网使我们获得了更多的医疗信息，虽然其中有很多都是谬误的。那你怎么区分实用信息和废话呢？你怎么找到关于成人疾病的信息而不是婴儿的，甚至是小狗的！？

“当我上网搜索信息时，我会找那些可靠的信息来源，通常我会在

c840bdb714791711cc7917f6 和c840bdb714791711cc7917f6或其他知名网站上找信息，然后再筛选亲身经验，就这样我找到了HipWomen和FAI。”Brenda, 48 USA

“不得不说，术前研究真的对我起了很大作用。相比咨询别人，我觉得在Google上就能搜索到关于髋关节的问题。由于我事前做了调查，所以在见到我的外科医生时，我非常确信PAO就是适合我的手术，我准备得非常充分，对待手术的态度也很积极。”Arpine, 28 USA

搜索引擎

正确使用搜索引擎是有诀窍的。有几个窍门可以帮助你在网上要找到更加有用的信息：?在你想要除去的关键字前加一个“—”号。比如狗或儿科学。你的关键字搜索可以这样写：髋关节发育不良—狗—儿科学

?在你想要搜索出来的结果前加一个“+”号。比如，你可以这样：髋关节发育不良+手术?在引号内加一个短语会有很大差别，搜索引擎会搜索出引号内的准确内容。比如，你的短语可以这样写：纽约的髋关节手术

如果你想要深究google的搜索引擎方法，可以参考以下网址

< c840bdb714791711cc7917f6/advanced_operators_reference >

Google学术搜索

< c840bdb714791711cc7917f6 > < c840bdb714791711cc7917f6.au >

< c840bdb714791711cc7917f6 >

谷歌的学术搜索会把医学或科学期刊、数据库上的文章集中起来。而普通的谷歌搜索则只会显示病人信息、医生的网页和对发育不良的讨论。

作为一个病人，你当然也需要那方面的信息。但是通过阅读谷歌学术搜索和医学文献，可以找到在发育不良方面有经验的外科医生（发表过论文的），从而便于你在谷歌搜索上搜到更有用的信息。例如，很多擅长DDH治疗的医生都有各自的网页，这也是获得权威信息的来源之一。Mr. JohanWitt的主页是其中一个代表：< c840bdb714791711cc7917f6 >.

PUBMED

< c840bdb714791711cc7917f6/pubmed >

PubMed是美国国家图书馆下属的国家卫生研究院的主页。它是一个医学、生物医学和生命科学期刊的数据库。

用PubMed搜索很简单，与普通的搜索引擎一样，你只需在搜索栏中输入关键字点击搜索就可以。

它的好处是出现在上面的论文都是经过同行审阅过的期刊（也就是在出版前它们被其他医学方面的专家仔细检查过）。

PubMed上的内容还包括了一些知名的骨科手术的期刊，有：Journal of Bone and Joint Surgery (JBJS;British, European and American versions), Acta Orthopaedica, International Orthopaedics, Clinical Orthopaedics and Related Research, British Medical Journal (BMJ), Journal of Paediatric Orthopaedics, Journal of Surgical Orthopaedic Advances, American Journal of Orthopaedics, and Hip International.

你可以在上面找到任何一个领域的医生写的文章，帮助你找到擅长治疗髋关节发育不良的专家。你可以通过阅读一篇文献找到很多同类的其他文章。

MEDLINE PLUS

< c840bdb714791711cc7917f6/medlineplus/ >

Medline Plus是一个相对来说更加偏向于病人的网站，也是由美国国家医学图书馆运营。它包含的内容有字典、医学百科全书，临床试验的信息和一些语言通俗易懂的文章。这个网站不包含广告内容，是一个可以值得信任的信息来源。

摘要V.S.全文

一般而言，文献的摘要都是免费阅读的。有一些文章阅读全文也是免费的，但一般情况下你都要付款才能阅读全文（费用都比较高）。你不用担心，因为摘要一般都涵盖了这篇论文的主要信息，包括详细的结论。

一篇论文包括了参考文献、图表和其他详细的信息。认真读完一篇医学文章，然后挑选其中与你相关的内容，是一件很难的事情。除非你有医学或者统计学上的背景（或者两者兼有，不过这几乎不可能！），否则要弥补花钱买下这篇论文的花费，你真的需要花很大精力找到有用的信息。你也可以注意一下你所在的州，大学，医院的图书馆有没有订阅你感兴趣的杂志，如果有，那么你可以免费或者只要花一点点费用（可能只是复印的钱）就能阅读了。

一些关于医学或髋关节的网站

?如何保持髋关节的健康——髋关节发育不良（Discovery Fit Health — Hip Dysplasia）

hipdysplasia4.htm >

?关于关节的一些真相（Facts About Total Joints）

< c840bdb714791711cc7917f6 >

?Johan Witt, Joint Orthopaedic and Trauma Surgeon

< c840bdb714791711cc7917f6 >

?婴儿髋关节问题（Hip Baby）

< c840bdb714791711cc7917f6 > （为有髋关节疾病的儿童的父母而设）

?关于髋和骨盆的研究机构（Hip and Pelvis Institute）

< c840bdb714791711cc7917f6/patient_education >

?Medscape

< c840bdb714791711cc7917f6/orthopedic_surgery >

?国家卫生研究院（National Institutes of Health）

< c840bdb714791711cc7917f6 >

?Orthopaedia

< c840bdb714791711cc7917f6/display/Main/Hip+dysplasia >

?关于髋和膝盖的研究机构（The Hip and Knee Institute）

< c840bdb714791711cc7917f6 >

[以上，以英文为准！]

博客

博客就是一篇网络日志，你的朋友或任何人都可以评论。我们之前已经提及，阅读别人写的博客，分享别人的经验也是很有帮助的。Hipwomen讨论组有很多博客网站，人们很乐于分享自己的经历。你也可以在搜索引擎中具体搜索“博客”，获得你感兴趣的话题。比如，PAO（髋臼周围截骨术），髋关节置换，发育不良等等。

你可能也会发现，写自己的博客也是一种解决问题的方法。把你的情绪和经历写下来会帮助你更好地对待它们，而且你也不会知道，你可能在无形中帮助了与你同病相怜的人。在第7章中有更详细的讨论。

下面是一些关于髋关节的博客，很多都会链接到其他髋关节发育不良的博客。链接后有名字的代表这位博主对这本书的编写有所贡献。不是每个博主都会勤快地更新，但是他们都分享了自己很好的个人信息和关于DDH的故事。

Arpao < c840bdb714791711cc7917f6 > (Arpine)

HipPAOer < c840bdb714791711cc7917f6 >

HipSk8 < c840bdb714791711cc7917f6 >

Hipster Club < c840bdb714791711cc7917f6 > (Jodi)

My THR Journey < c840bdb714791711cc7917f6 > (Deirdre)

My UK Hip Story < c840bdb714791711cc7917f6 >

Jejune’s Place < c840bdb714791711cc7917f6 > (Denise) (search for “hip”

to bring up relevant posts)

One Hip Chick < c840bdb714791711cc7917f6 > (Ina)

Sop hie’s Hip Story < c840bdb714791711cc7917f6 > (Sophie)

Wibbly Wobbly’s Blog < c840bdb714791711cc7917f6 > (Annick)

怎么辨别伪科学的网站

网上关于医学的网站有几百万个，每天还会有新的涌现。许多医学网站提供准确的、基于科学证据的医学信息和建议。但是，也有不少网站只会让你误入歧途。

在你把辛苦赚来的钱花在磁性气垫和昂贵的用品时，先遵循我们的准则来判断哪些是只会用不可靠的信息误导你的“江湖郎中”。

首先，确认网站中提及的设备、治疗方法、机构、医生名字都在Quackwatch上提及过。

< c840bdb714791711cc7917f6 >.这个网站在1997年由Stephen Barrett医生创立，是所有医学方面最顶尖的批判分析的资源。

其次，用以下的标准来评估广告或网站：

1.这个网站上用大量的轶事、表扬信、名人宣传来推销它的产品。记住这句话“再多的趣闻轶事也不是数据”。因为故事永远都不可能成为证据。一个依靠大量故事和表扬信宣传的产品很有可能不被实验证据所支持。

2.这个网站警示你不要相信你的医生，并且声称权威的专家在禁止他们的言论和信息。如果你看见任何写着“那些他们不想让你知道的事情”的标语时，你就要警觉了。

3.任何一个基于祖传秘方或声称集古老智慧于一身的产品或治疗方法都值得怀疑——甚至可以确定它是伪科学。医学和科学的本质就是随着我们对某一学科的了解加深，新理论不断被实验、改进、革新。外科手术和医学的治疗方案是不断改进的。顽固地执着于几个世纪那么古老又一尘不变的知识并不是一件值得自豪的事情！

4.如果一个治疗方法或产品首先公布于大众传媒，而不是受评审的专业期刊，那这就是另外一个警告了。好的药物或科学方法首先会发表在科学或医学的专业期刊上，然后被其他科学家和医生不断地审视、讨论，最后才会变成一个经过实验的治疗方法、药物，应用于病人身上。

5.任何基于生命力能量的论断都是值得怀疑的。没有研究揭露出这种力的真实存在，虽然在这方面很多不靠谱的论断。任何基于这种能量理论的医学治疗方法都是糊弄人的。

6.那些声明是否讲得好得让人无法相信？价格是否好得让人无法相信？它是否声称包治百病？如果是这样，那么这些足以为你敲响警钟。

7.医生有没有合法的证书？检查一下他们的毕业学校是否真正存在，或者他们的文凭是否得到了专业鉴定机构的认证。有些道德败坏的人毫不费力地得到免费的博士文凭，然后以此行骗。

8.“纯天然”并不意味着安全或健康（毕竟毒菌、铅、沙门氏菌都是天然的！）。药物虽然有副作用，但是它们都是经过了严格的安全测试才允许面向大众的。自然疗法未必有那么严格的测试，可能不会标明副作用，甚至可能不会那么“天然”，但是它们也可能被其他物质污染。比如，很多中药中都含有不明物质和其他未列明的成分。

深度阅读

以下这些书（或者同类型的）可以帮助你区分伪科学和基于实验证明的真正的科学。?The Demon-Haunted World by Carl Sagan

?Trick or Treatment by Simon Singh and Edzard Ernst

慈善

STEPS

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STEPS是一个设在英国的小型慈善组织，致力于帮助有轻微跛行的儿童和成人，包括髋关节发育不良。它们的名言是“走路并不是理所当然的事儿”，这句话很贴切，你完全可以领会其中的意思！这个组织可以让你与其他病友紧密联系在一起，为你提供必要的信息，还有一个论坛，在那儿你可以与别人讨论你的病情，提问并得到帮助。它们还有一个Facebook 主页。（c840bdb714791711cc7917f6/pages/steps-Charity-Worldwide/11507530381）

THE INTERNATIONAL HIP DYSPLASIA INSTITUTE

（国际髋关节发育不良机构）

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国际髋关节发育不良机构(IDHI)是一个非营利性的研究机构，致力于治疗DDH患者，改善其生活质量。它为成人和儿童提供实时的讯息，为专业医生和病人提供信息。这个机构在Facebook上也有主页：< c840bdb714791711cc7917f6/IHDIOnline >.开展研究和教育支出的费用依靠慈善捐款。

通过互联网找医生

被确诊为髋关节发育不良的前提是你必须首先遇到一个能够诊断出这个疾病的医生。一般，家庭医生会给你介绍更为专业的医生。有时候，这个专家未必有能力会帮到你，而不得不给你引荐另外的专家。这个过程需要花费一定的时间，我们在第10章中有更为详细的讨论。

有时候你的理疗师会鼓励你寻找更为专业的治疗方法和专家。他们不一定会给你转诊，但是一般会给你介绍更有经验的外科医生。

如果你被引荐给一个专家，那么下面的贴士能帮助你辨别他是否是一个好的外科专家：?研究一下医学论文，看看这个外科医生对髋关节发育不良是否有兴趣。（本书后的参考文献是一个好的开端！）Hipwomen和其他网上论坛是一个很好的资源，它帮助你辨别这个领域的专家。

?一般的骨科医生，如果他们有能力诊断出DDH但不能治疗，通常会给你推荐其他的外科医生。

?如果你生活在美国，那么北美小儿骨科学会（The Pediatric Orthopedic Society of North America，POSNA）会为你推荐住在你那个地区的小儿骨科医生。

?对于生活在英国和澳大利亚的人来说，你可以找全科医生给你推荐医生。他们会推荐一个专家。你需要先去找骨科顾问，因为一般要找到髋关节发育不良领域的专家一般需要另一个专家给你引荐，而不是全科医生。

?网上搜索引擎，见之前的贴士。

网上搜索医学信息的关键是你需要谨慎对待网上的信息。但是在这个世界上还有许多与你同病相怜的人（地球上70亿人口中大约有0.13%也就是9百万的人有髋关节发育不良）。即使你们素未谋面，但他们会是给予你帮助的人，同时你也能帮到别人！

本文来源：https://www.bwwdw.com/article/twie.html